为了不忘却的纪念

Guozheng Ge
Jul 17, 2023

2020年初新冠刚开始在全世界蔓延,探亲结束的父母回国过春节,在8月份的例行体检中,父亲查出了胰腺癌,已经是中晚期。9月21日在上海仁济医院动了胰腺十二指肠切除手术(英文叫Whipple Procedure),是所有外科手术当中最复杂的大手术,而且手术有生命危险。当时父母担心给我们添麻烦,并没有告诉我们,后来才知道当时母亲非常担心,几乎哭晕在手术室门外。

父母不在身边,远在万里之外,当中隔着个太平洋,平时最担心的就是他们的身体。每次父母总是很愧疚说你们工作太忙,还要照顾两个孩子,他们帮不了什么,实在很抱歉,其实应该抱歉的是我们才对,从小到大父母比我们过得还要艰辛,看到的却是我们越走越远的背影。

后来有一位亲戚觉得这个是件大事,作为子女应该知道,才通过微信给我打了电话。记得当时是一个黄昏,我们在吃晚饭,接到电话他们都在病房,做完手术的第二天。当时得知以后觉得天都要塌下来了,坐在床边上久久不能平复。难怪我爸这几年人忽然消瘦了很多,走长路也没力气,吃晚饭总说胃口发胀。我爸是个讳疾忌医的人,所以左右劝都不喜欢去医院检查,直到近几年要来美国探亲才开始做身体检查。

俞老师马上帮我去订机票,当时正是新冠的高峰,一票难求,航班减少,最近的票是一个星期以后。研究了一下当时回国的攻略,各种如同过五关斩六将一样的测试,最后一刻航班还会因为之前的航班到了以后测出来阳性人超标(其实是因为中美测试的标准不同)而熔断,当然价格也是巨贵无比。平时生活和工作仿佛在努力地奔跑,就这样忽然被按了暂停键,不管了,还有什么比家人更重要呢?

到网上做了一些研究,原来胰腺癌是癌症之王,早期很难发现,需要做核磁共振甚至PET-CT才能发现,一般发现的时候就已经中晚期了。因为胰腺在身体里的特殊位置,只有20%左右的病人还能做手术,手术成功对接下来的生命长短非常重要。胰腺癌治疗一直进展缓慢,基本只有美国癌症指南和中国癌症指南上的几种标准化疗用药,5年生存率只有10%。看了美国几家著名癌症治疗机构的信息,觉得来美国治疗可能还不如在中国治疗条件好,我们家在苏州,离上海不远,上海的胰腺癌治疗水平在全国都是首屈一指的。最著名的国家领导人黄菊当时也是胰腺癌,集合了上海北京最好的专家小组。

在新冠全民斗争的阴影里终于走完了各种测试,拿登机绿码,快要插到脑子里的棉签,空无一人的死城,盲盒的隔离酒店等等,见到了病床上的父亲。因为他们没告诉我病情,所以我也没告诉他们我回去,父亲激动的样子至今难忘,母亲也可以有人一起分担大山一样的巨大压力。

其实我心里的压力比他们还要大的多。中国的习惯,得了不治之症很多医生对病人是隐瞒的,这很难下结论到底是好还是坏,因为确实也有很多得知病情以后心里崩溃加速病情进展的。所以我爸妈开始并不知道得的是恶性胰腺癌,医生甚至做了一份假的出院报告,写的是良性肿瘤,已经手术切除。需要做几次的药物辅助治疗,都没提起是化疗。父母应该也有知觉,但是也没有打破砂锅追求真相,有一天先过好一天再说吧。一个月以后手术拆线也没有大问题,医生后来说术后的恢复也是有风险的,如果刀口有感染或者发炎也会出问题。因为担心化疗药的副作用(恶心,呕吐,脱发,皮肤黑等等),化疗的药量也是调整的,总体感觉父亲反应不是非常严重。用药以后肿瘤指标CA-199也下降的很好(这个是专门对应胰腺癌的),其他肿瘤指标也正常,手术处理得很干净,但是很难说是否有癌细胞扩散。

术后恢复得差不多,我就返回美国了,正好是过圣诞节,感谢俞老师和娃们的理解,更加感激母亲还有亲戚朋友们的关心和照顾,努力整合了最好的医疗团队和治疗,让夹缝中努力的我少了很多后顾之忧。父亲也是非常地顽强乐观,积极配合治疗,充满了希望,当然他们对具体的病情还是不太清楚的。我也考虑过要和他们交底,但是最后没有。

我开始每天晚上(国内的中午)给父母打电话,看到他们状态好就很高兴,用药有反应就很担心,还偷偷录了好多个视频,总觉得也许哪天忽然就没了。

整个2021年都很平静,肿瘤没有变化,父亲恢复得也挺好,和母亲能出去散步,和朋友们聚会喝茶,也继续练毛笔字。甚至和母亲在小事上有了小的口角,仿佛一切恢复到了正常。国内新冠运动也是越演越烈,清零,抢菜,方舱,大白,消杀,强制隔离,一直牵动着我的心,历史的灰尘碾压普通人,个人的生命微不足道,尤其是病人。

因为新冠的原因,一直不方便去医院复查,终于等熬过了2022年春节,复查结果发现癌细胞已经扩散到了肝脏。于是又接到了医生的电话,请家属来一下,因为肝癌进展搞不好的话也是很快的。

于是再次暂停,义无反顾地跑进风雨飘摇未知的一片黑暗中,光是隔离就住了一个月,当时因为换了国籍,中国大使馆关闭了,搞签证又找了关系才搞定。美国家里刚换了房子,俞老师原本工作就非常忙,还得每天采购跑工地买各种东西,还要照顾两娃。但是这些和父母经历的苦难相比微不足道,他们得奔波在家乡,苏州和上海的医院。因为新冠,他们住在病房里除了做各种检查不能出去一步,母亲疏通了关系在病房艰难地自己做饭菜帮父亲改善饮食,求爷爷告奶奶帮忙买菜。因为用药也出现了新的反应,比如常常有隐血,胃口不好不想吃东西,人很疲惫等等。这次我待了四个多月,医生说情况稳定了,我才回美国的家里,因为新家装修好了,要搬家了,8月份回到美国。

父亲一直在做化疗,无奈2022年底因为新冠忽然从清零宁杀一千不放一个到彻底躺平,很多人得了新冠,特别是老人。当时他们也毫无悬念地阳了,住进了医院,他们两个本来肺就不好,感染新冠又增加了风险,两个老人手拉手躺在病房打吊针。后来终于有惊无险转阴了,但是身体也变得虚弱,影响了进行中的化疗。

到了2023年再次复查,肝脏的肿瘤已经很大了,而且其他部位可能也有转移了。原本打算6月初等娃们期末考试考完一起回去,后来病情忽然变差,我5月份急忙就赶回去了。这原本是最后一次化疗,爸妈本身都很犹豫要不要继续做,这个确实是两难的选择,尤其是他们对具体的病情后续不完全清楚。也许最好是父亲本人自己决定,我或者母亲都很难帮他选择。结果按照上海医生的意见,决定还是用化疗,因为再过半年有个新药开始临床2期试验,化疗以后也许能延长生命试试。结果没想到用化疗药以后反而加速了身体的崩溃,可能本身已经到了边缘。父亲一直想来美国看看我们的新家,但是这就意味着需要放弃这次用药,很遗憾没能做这个决定,也许这次药不用还能多延长个把月的生命。

等我赶回家的时候,父亲已经上了呼吸机,腹水也很明显了,当时没有意识了,送进重症病房ICU治疗了2周。因为认识医生,特许我穿了医生服装陪在床边,插上了胃管,导尿管,每天抽血检查,精细用药,后来奇迹般地恢复了知觉转入了普通病房。俞老师和娃们也及时赶到,在清醒的时候和爷爷待了几天。伴随着神志的恢复,癌痛也恢复了,到最后除了贴止痛贴,还要打止痛针才能让他舒服一些。父亲喊浑身疼,我们只能轻轻地给他按摩,少许减少他的痛苦。后来,因为肝功能异常,血液里的毒素已经没法正常代谢,消化道还是有出血,原本的流质进食也只能停止,父亲又陷入了昏迷。医生说他可能是能听见的,但是说话和身体已经不太受控制了,基本的生命体征考吸氧和输液维持。

6月27日早上,医生告诉我们可以准备带回家了(家乡的风俗,最后一口气要在家里),一阵慌乱中,把父亲带回了家,半路上在转运车上他就停止了呼吸,希望他最后没有遭受太多的痛苦。

三年的痛苦挣扎,和病痛的斗争嘎然而止,父亲永远地离开了我们,世界一下子和原来不同了。

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